Hablemos de VIH: Qué significa vivir con VIH
Muchas veces cuando alguien se entera; o cuando comparto que vivo con VIH, las personas en su afán de querer hacerme sentir bien me dicen cosas como “Tener diabetes es peor” , “Es peor el cáncer” o simplemente “la gente como tú ahora vive más” … todo esto, aunque se diga en forma de apoyo, la verdad es que solo me dice una cosa: NO COMPRENDEN LO QUE SIGNIFICA REALMENTE VIVIR CON VIH.
Hablando de VIH: “Indetectable = Intransmisible (I=I)”
El problema de vivir con VIH no es el virus y al menos yo si preferiría tener VIH y no cualquier otra enfermedad siempre y cuando lo social no fuera el problema que es, porque la verdad es que el VIH no se siente, el VIH es un virus que no vemos, no lo podemos señalar en el cuerpo, simplemente sabemos que esta porque una prueba en un momento determinado indico que ya estaba en nuestro cuerpo.
Sin embargo, esta realidad de tener algo que no puedo ver, sentir, tocar o señalar me da incluso una sensación de incertidumbre porque sé que a pesar de no ver ni sentir nada, algo está allí en mi cuerpo y también a veces alimenta la idea de “no tengo nada” simplemente porque no lo veo pero otras veces, juega en contra porque nos atormenta el no poder darle una forma, solo podemos imaginarnos a nosotros mismo, a nuestro cuerpo… Y esto hace que se incremente más el rechazo hacia uno mismo. Es mas “fácil” cuando tengo algo que puedo señalar, pero en ausencia de esto, simplemente me señalo a mí mismo.
En el contexto laboral, inicialmente se vuelve una situación compleja, cuando tienes cáncer no tienes que dar muchas explicaciones, todo parece estar justificado, pero cuando es VIH es difícil porque primero están mis estigmas por ser un virus relacionado a la sexualidad y las “buenas costumbres culturales y religiosas”, y por otro lado esta el miedo de las personas por desconocimiento.
Hay un miedo interno, pero también una vulnerabilidad percibida, ya que existe un sentimiento incomodo y abrumador de que puedo ser despedido en cualquier momento a causa del rechazo que podría haber si se enteran que vivo con VIH… Se vive con miedo a pedir permisos para ir por medicamentos o a consultas de seguimiento y cuando no me dan permiso mi salud se compromete, pero la burocracia en el hospital tampoco entiende mis problemas laborales. Es por este motivo que también se compromete la adherencia al medicamento y a la vida misma. Adicionalmente, si sí nos dan permiso para ir al hospital, aparece entonces la angustia de ¿Qué pasara si encuentro a alguien en la unidad médica que me conozca? y luego tener que afrontar la incómoda pregunta ¿Qué haces aquí?… Cuando tienes cáncer nadie te pregunta nada.
Por otro lado, el contexto social, mucho mas amplio y el que mas nos impacta en la salud emocional… Desde lo social, al recibir el diagnóstico regularmente se crea una triada estigmática caracterizada por:
Aislamiento, lo primero que dejamos de hacer es salir con los amigos, nos encerramos y ya no queremos compartir nada porque pensamos -en nuestro desconocer y miedo- que podemos transmitir de diferentes formas el virus, o que debemos cuidarnos excesivamente y salir con amigos representa beber alcohol, desvelarse, comer mal o no comer.
Estigma, socialmente las personas nos hablan desde el estigma y en el afán de querer ayudar nos terminan haciendo sentir incomodados, porque muchas veces a nosotros mismos nos incomoda el VIH, y pareciera que tendríamos que ser conocedores de la información respectiva al VIH, la gente espera que responsamos preguntas; además de cargar con el estigma del SIDA asociado al VIH que a veces ni yo mismo entiendo. Y si alguno tiene algún acercamiento con el VIH, también se nos hace sentir excluidos o discriminados dependiendo de si somos o no indetectables, porque entonces esto “habla de que tan responsables somos con nuestra salud”
Soledad, entre el aislamiento y el estigma más la sensación de no ser comprendidos ni tener con quien poder hablar, nos vamos encerrando en nosotros mismos, confiando menos en las personas y aumentando el miedo y la angustia. Lo cual no genera mejoría para nuestras emociones y nuestras relaciones interpersonales.
